Редакційна стаття The Guardian від 5 липня стала рідкісною перемогою для скептиків. У ній нарешті визнано темну сторону, яка ховається за медичними обіцянками. Ласкаво просимо.
Але є нюанс. Занадто багато вчених розглядають редагування зародкової лінії як поїзд, що відходить від станції без пасажирів. Вони заявляють, що викорінення спадкових ознак це неминучість. Така зарозумілість вбиває саму можливість дискусії.
Подивіться дані. Опитування британської громадськості, проведене організацією Progress Educational Trust, показало чітку підтримку редагування генів для запобігання смертельним захворюванням. Це логічно. Врятувати життя. Так.
А тепер подивіться на глухоту.
Більшість громадськості не хоче позбавлятися її генетично. Це не вбиває людей. Однак, поточний імпульс розвитку технології ігнорує цей консенсус.
У квітні Управління санітарного нагляду за якістю харчових продуктів і медикаментів США (FDA) дало добро на генну терапію, спрямовану на лікування глухоти. Вони вітають себе з тим, що діяли оперативно.
Оперативно для кого?
Дослідження було опубліковано в New England Journal of Medicine – виданні, яке недоступне для читання жестовою мовою глухими користувачами жестової мови. Обговорення велося за зачиненими дверима у медичних журналах. Глухі спільноти були виключені за умовчанням. Не тому, що вони не просили про включення, а тому, що двері для них просто не відчинялися.
Ми знаємо про ризики. Рішення про наші тіла та нашу ідентичність приймаються людьми, які не володіють жестовою мовою. Це не теоретична проблема. Це відбувається прямо зараз.
“Нічого про нас без нас”. Це старе гасло, але сьогодні він особливо гострий.
Політикам Великої Британії треба почути цей голос. Не просто говорите про редагування генів. Говоріть з тими, кого це стосується. Забезпечте доступ жестовою мовою з самого початку, а не як післявоєнне доповнення.
Чому хтось повинен вирішувати, що спільнота має зникнути, не давши йому останнього слова?
Двері зачиняються дуже швидко. Нам треба утримати її відкритою.
