Úvodník The Guardian z 5. července byl pro skeptiky vzácným vítězstvím. Konečně uznává temnou stránku lékařských slibů. Vítejte.
Ale je tu nuance. Příliš mnoho vědců vidí editaci zárodečné linie jako vlak opouštějící stanici bez cestujících. Tvrdí, že vymýcení dědičných znaků je nevyhnutelné. Taková arogance zabíjí samotnou možnost diskuse.
Podívejte se na data. Průzkum britské veřejnosti, který provedla organizace Progress Educational Trust, ukázal jasnou podporu pro editaci genů pro prevenci smrtelných nemocí. To dává smysl. Zachraň život. Ano.
Nyní se podívejte na hluchotu.
Většina veřejnosti se toho nechce geneticky zbavit. Nezabíjí lidi. Současný tlak na vývoj technologií však tento konsenzus ignoruje.
V dubnu dal americký Úřad pro kontrolu potravin a léčiv (FDA) zelenou genové terapii zaměřené na léčbu hluchoty. Blahopřejí si k tomu, že jednali „okamžitě“.
Pro koho operativně?
Studie byla zveřejněna v New England Journal of Medicine, což je publikace, kterou neslyšící uživatelé znakového jazyka nemohou číst ve znakovém jazyce. Diskuse probíhala za zavřenými dveřmi v lékařských časopisech. Komunity neslyšících byly standardně vyloučeny. Ne proto, že by nepožádali o zařazení, ale proto, že se pro ně dveře jednoduše neotevřely.
Jsme si vědomi rizik. O našem těle a identitě rozhodují lidé, kteří neovládají znakovou řeč. To není teoretický problém. To se děje právě teď.
“Nic o nás bez nás.” To je starý slogan, ale dnes je obzvláště palčivý.
Britští politici musí tento hlas slyšet. Nemluvte jen o o editaci genů. Promluvte k těm, kterých se to týká. Poskytujte přístup ve znakovém jazyce od začátku, nikoli jako poválečný doplněk.
Proč by měl někdo rozhodnout, že komunita má zaniknout, aniž by jí dal poslední slovo?
Dveře se zavírají velmi rychle. Musíme to nechat otevřené.
