L’éditorial du Guardian du 5 juillet sur l’édition génétique a été une victoire rare pour les sceptiques. Il a finalement reconnu l’obscurité qui se cachait derrière la promesse médicale. Bienvenue.
Mais voici le problème. Trop de scientifiques considèrent l’édition de lignées germinales comme un train quittant la gare sans passagers. Ils disent que l’éradication des traits héréditaires est inévitable. Cette arrogance met fin à la conversation.
Regardez les données. Progress Educational Trust a interrogé le public britannique. Ils ont trouvé un soutien clair à la modification des gènes pour stopper les maladies potentiellement mortelles. Cela a du sens. Sauvez une vie. Oui.
Regardez maintenant la surdité.
La majorité du public ne souhaite pas le supprimer. Cela ne tue personne. Pourtant, la dynamique ignore ce consensus.
Aux États-Unis, la FDA a donné son feu vert en avril à la thérapie génique ciblant la surdité. Ils se félicitent d’avoir agi « rapidement ».
Swift pour qui ?
La recherche a abouti dans le New England Journal of Medicine, un endroit qu’aucun signataire sourd ne peut lire en langue des signes. La discussion s’est déroulée à huis clos dans des revues médicales. Les communautés sourdes ont été exclues par défaut. Non pas parce qu’ils n’ont pas demandé à être là, mais parce que la porte ne leur a jamais été ouverte.
Nous connaissons les risques. Les décisions concernant notre corps, notre identité sont prises par des personnes qui n’utilisent pas de signes. Ce n’est pas théorique. Cela arrive.
Rien sur nous sans nous. C’est un vieux refrain, mais il est profondément ancré en ce moment.
Les décideurs politiques britanniques doivent entendre cela. Ne vous contentez pas de parler de modification génétique. Parlez aux personnes concernées. Incluez l’accès en langue des signes dès le départ, et non après coup.
Pourquoi quelqu’un déciderait-il qu’une communauté devrait disparaître sans lui laisser le dernier mot ?
La porte se ferme rapidement. Nous devons le garder ouvert.
