Artykuł redakcyjny „The Guardian” z 5 lipca był rzadkim zwycięstwem sceptyków. W końcu uznaje ciemną stronę obietnic medycznych. Witamy.
Ale jest niuans. Zbyt wielu naukowców postrzega edycję linii zarodkowych jako pociąg opuszczający stację bez pasażerów. Twierdzą, że wykorzenienie cech dziedzicznych jest nieuniknione. Taka arogancja zabija samą możliwość dyskusji.
Spójrz na dane. Ankieta przeprowadzona wśród brytyjskiej opinii publicznej przez Progress Educational Trust wykazała wyraźne poparcie dla edycji genów w celu zapobiegania śmiertelnym chorobom. To ma sens. Uratuj życie. Tak.
Teraz spójrz na głuchotę.
Większość społeczeństwa nie chce się tego genetycznie pozbyć. To nie zabija ludzi. Jednak obecny nacisk na rozwój technologii ignoruje ten konsensus.
W kwietniu amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (FDA) dała zielone światło terapii genowej mającej na celu leczenie głuchoty. Gratulują sobie „szybkiego działania”.
Operacyjnie dla kogo?
Badanie opublikowano w New England Journal of Medicine, publikacji, której niesłyszący użytkownicy języka migowego nie mogą czytać w języku migowym. Dyskusja toczyła się za zamkniętymi drzwiami w czasopismach medycznych. Domyślnie wykluczono społeczności niesłyszących. Nie dlatego, że nie prosili o włączenie, ale dlatego, że drzwi po prostu się przed nimi nie otworzyły.
Jesteśmy świadomi zagrożeń. Decyzje dotyczące naszych ciał i naszej tożsamości podejmują ludzie, którzy nie znają języka migowego. To nie jest problem teoretyczny. To się dzieje właśnie teraz.
„Nic o nas bez nas”. To stare hasło, ale dziś jest szczególnie przejmujące.
Brytyjscy politycy muszą usłyszeć ten głos. Nie mów tylko o o edycji genów. Porozmawiaj z zainteresowanymi. Zapewnij dostęp w języku migowym od początku, a nie jako dodatek powojenny.
Dlaczego ktoś miałby decydować o zniknięciu wspólnoty, nie dając jej ostatniego słowa?
Drzwi zamykają się bardzo szybko. Musimy zachować to otwarte.
