Редакционная статья «The Guardian» от 5 июля стала редкой победой для скептиков. В ней наконец-то признана темная сторона, скрывающаяся за медицинскими обещаниями. Добро пожаловать.
Но есть нюанс. Слишком многие ученые рассматривают редактирование зародышевой линии как поезд, отходящий от станции без пассажиров. Они заявляют, что искоренение наследственных признаков — это неизбежность. Такая заносчивость убивает саму возможность дискуссии.
Посмотрите на данные. Опрос британской общественности, проведенный организацией Progress Educational Trust, показал четкую поддержку редактирования генов для предотвращения смертельных заболеваний. Это логично. Спасти жизнь. Да.
А теперь посмотрите на глухоту.
Большинство общественности не хочет избавляться от нее генетически. Это не убивает людей. Однако текущий импульс развития технологии игнорирует этот консенсус.
В апреле Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA) дало добро на генную терапию, направленную на лечение глухоты. Они поздравляют себя с тем, что действовали «оперативно».
Оперативно для кого?
Исследование было опубликовано в New England Journal of Medicine — издании, которое недоступно для чтения на жестовом языке глухими пользователями жестового языка. Обсуждение велось за закрытыми дверями в медицинских журналах. Глухие сообщества были исключены по умолчанию. Не потому, что они не просили о включении, а потому, что дверь для них просто не открывалась.
Мы знаем о рисках. Решения о наших телах и нашей идентичности принимаются людьми, которые не владеют жестовым языком. Это не теоретическая проблема. Это происходит прямо сейчас.
«Ничего о нас без нас». Это старый лозунг, но сегодня он особенно остър.
Политикам Великобритании нужно услышать этот голос. Не просто говорите о редактировании генов. Говорите с теми, кого это касается. Обеспечьте доступ на жестовом языке с самого начала, а не как послевоенное дополнение.
Почему кто-то должен решать, что сообщество должно исчезнуть, не дав ему последнего слова?
Дверь закрывается очень быстро. Нам нужно удержать ее открытой.
