El editorial de The Guardian del 5 de julio sobre la edición genética fue una rara victoria para los escépticos. Finalmente reconoció la oscuridad que se esconde detrás de la promesa médica. Bienvenido.
Pero aquí está la cuestión. Demasiados científicos tratan la edición de la línea germinal como un tren que sale de la estación sin pasajeros. Dicen que erradicar los rasgos hereditarios es inevitable. Esa arrogancia cierra la conversación.
Mira los datos. Progress Educational Trust encuestó al público del Reino Unido. Encontraron un claro apoyo a la edición de genes para detener enfermedades potencialmente mortales. Eso tiene sentido. Salva una vida. Sí.
Ahora mire la sordera.
La mayoría del público no quiere editarlo. No está matando a nadie. Sin embargo, el impulso ignora este consenso.
La FDA de EE.UU. dio luz verde en abril a una terapia génica dirigida a la sordera. Se dan palmaditas en la espalda por actuar “rápidamente”.
¿Rápido para quién?
La investigación llegó al New England Journal of Medicine, un lugar donde ningún sordo que hace señas puede leer en lenguaje de señas. La discusión se produjo a puerta cerrada en revistas médicas. Las comunidades de sordos quedaron excluidas por defecto. No porque no pidieran estar allí, sino porque nunca se les abrió la puerta.
Conocemos los riesgos. Las decisiones sobre nuestros cuerpos, nuestra identidad, las toman personas que no utilizan signos. Esto no es teórico. Está sucediendo.
Nada sobre nosotros sin nosotros. Es un viejo estribillo, pero en este momento tiene un impacto profundo.
Los responsables políticos del Reino Unido necesitan escuchar esto. No se limite a hablar de la edición genética. Habla con las personas afectadas. Incluir el acceso al lenguaje de señas desde el principio, no como una ocurrencia tardía.
¿Por qué alguien decidiría que una comunidad debería desaparecer sin dejarle tener la última palabra?
La puerta se cierra rápidamente. Necesitamos mantenerlo abierto.
