O editorial do The Guardian de 5 de julho sobre edição genética foi uma rara vitória para os céticos. Finalmente reconheceu a escuridão que espreita por trás da promessa médica. Bem-vindo.
Mas o problema é o seguinte. Muitos cientistas tratam a edição da linha germinativa como um trem que sai da estação sem passageiros. Dizem que erradicar características hereditárias é inevitável. Essa arrogância encerra a conversa.
Veja os dados. A Progress Educational Trust entrevistou o público do Reino Unido. Eles encontraram um apoio claro para a edição de genes para impedir doenças potencialmente fatais. Isso faz sentido. Salve uma vida. Sim.
Agora olhe para a surdez.
A maioria do público não quer editá-lo. Não está matando ninguém. No entanto, a dinâmica ignora este consenso.
A FDA nos EUA deu luz verde em abril para a terapia genética direcionada à surdez. Eles se elogiam por agirem “rapidamente”.
Rápido para quem?
A pesquisa foi publicada no New England Journal of Medicine – um lugar onde nenhum surdo consegue ler em linguagem de sinais. A discussão aconteceu a portas fechadas em revistas médicas. As comunidades surdas foram excluídas por padrão. Não porque não pediram para estar ali, mas porque a porta nunca lhes foi aberta.
Conhecemos os riscos. As decisões sobre nossos corpos, nossa identidade, estão sendo tomadas por pessoas que não usam sinais. Isso não é teórico. Está acontecendo.
Nada sobre nós sem nós. É um refrão antigo, mas é profundo agora.
Os decisores políticos do Reino Unido precisam de ouvir isto. Não fale apenas sobre edição genética. Fale com as pessoas afetadas. Inclua o acesso à linguagem de sinais desde o início, e não posteriormente.
Por que alguém decidiria que uma comunidade deveria desaparecer sem deixá-los dar a palavra final?
A porta está fechando rapidamente. Precisamos mantê-lo aberto.
