L’editoriale del 5 luglio del Guardian sull’editing genetico è stata una rara vittoria per gli scettici. Alla fine ha riconosciuto l’oscurità che si nasconde dietro la promessa medica. Benvenuto.
Ma ecco il punto. Troppi scienziati trattano l’editing della linea germinale come un treno che lascia la stazione senza passeggeri. Dicono che sradicare i tratti ereditari è inevitabile. Quell’arroganza chiude la conversazione.
Guarda i dati. Progress Educational Trust ha intervistato il pubblico britannico. Hanno trovato un chiaro sostegno alla modifica dei geni per fermare malattie potenzialmente letali. Ha senso. Salva una vita. SÌ.
Ora guarda la sordità.
La maggioranza del pubblico non vuole eliminarlo. Non sta uccidendo nessuno. Eppure lo slancio ignora questo consenso.
La FDA negli Stati Uniti ha dato il via libera in aprile alla terapia genica mirata alla sordità. Si danno una pacca sulla spalla per aver agito “rapidamente”.
Veloce per chi?
La ricerca è arrivata sul New England Journal of Medicine, un luogo in cui nessun segnante sordo può leggere il linguaggio dei segni. La discussione è avvenuta a porte chiuse su riviste mediche. Le comunità dei non udenti sono state escluse per impostazione predefinita. Non perché non abbiano chiesto di essere lì, ma perché la porta non è mai stata aperta loro.
Conosciamo i rischi. Le decisioni sui nostri corpi, sulla nostra identità, vengono prese da persone che non usano i segni. Questo non è teorico. Sta succedendo.
Niente di noi senza di noi. È un vecchio ritornello ma in questo momento taglia profondamente.
I politici del Regno Unito devono saperlo. Non parlare solo di di editing genetico. Parla con le persone colpite. Includere l’accesso alla lingua dei segni fin dall’inizio, non come ripensamento.
Perché qualcuno dovrebbe decidere che una comunità dovrebbe scomparire senza lasciare loro l’ultima parola?
La porta si sta chiudendo velocemente. Dobbiamo tenerlo aperto.
