Der Leitartikel des Guardian zum Thema Gen-Editierung vom 5. Juli war ein seltener Sieg für Skeptiker. Es erkannte schließlich die Dunkelheit an, die unter dem medizinischen Versprechen lauerte. Willkommen.
Aber hier ist die Sache. Zu viele Wissenschaftler betrachten die Keimbahnbearbeitung als einen Zug, der den Bahnhof ohne Passagiere verlässt. Sie sagen, die Ausrottung erblicher Merkmale sei unvermeidlich. Diese Arroganz bringt das Gespräch zum Erliegen.
Schauen Sie sich die Daten an. Der Progress Educational Trust hat die britische Öffentlichkeit befragt. Sie fanden klare Unterstützung für die Bearbeitung von Genen, um lebensbedrohliche Krankheiten zu stoppen. Das macht Sinn. Ein Leben retten. Ja.
Schauen Sie sich nun die Taubheit an.
Eine Mehrheit der Öffentlichkeit will es nicht wegreden. Es bringt niemanden um. Doch die Dynamik ignoriert diesen Konsens.
Die FDA in den USA gab im April grünes Licht für eine Gentherapie gegen Taubheit. Sie klopfen sich selbst auf die Schulter, weil sie „schnell“ gehandelt haben.
Swift für wen?
Die Forschung landete im New England Journal of Medicine – einem Ort, an dem kein gehörloser Gebärdensprache in Gebärdensprache lesen kann. Die Diskussion fand hinter verschlossenen Türen in medizinischen Fachzeitschriften statt. Gehörlosengemeinschaften wurden standardmäßig ausgeschlossen. Nicht weil sie nicht darum gebeten hätten, sondern weil ihnen die Tür nie geöffnet wurde.
Wir kennen die Risiken. Entscheidungen über unseren Körper, unsere Identität werden von Menschen getroffen, die keine Gebärden verwenden. Das ist nicht theoretisch. Es passiert.
Nichts über uns ohne uns. Es ist ein alter Refrain, aber er geht jetzt tief in die Tiefe.
Die politischen Entscheidungsträger im Vereinigten Königreich müssen dies hören. Reden Sie nicht nur über Genbearbeitung. Sprechen Sie mit den Betroffenen. Beziehen Sie den Zugang zur Gebärdensprache von Anfang an ein, nicht erst im Nachhinein.
Warum sollte jemand entscheiden, dass eine Gemeinschaft verschwinden sollte, ohne ihm das letzte Wort zu überlassen?
Die Tür schließt sich schnell. Wir müssen es offen halten.
