Editorial The Guardian tanggal 5 Juli tentang penyuntingan gen merupakan kemenangan langka bagi mereka yang skeptis. Mereka akhirnya mengakui kegelapan yang mengintai di balik janji medis. Selamat datang.
Tapi inilah masalahnya. Terlalu banyak ilmuwan yang memperlakukan pengeditan germline seperti kereta yang meninggalkan stasiun tanpa penumpang. Mereka mengatakan penghapusan sifat-sifat keturunan tidak bisa dihindari. Kesombongan itu menutup pembicaraan.
Lihatlah datanya. Progress Educational Trust mensurvei publik Inggris. Mereka menemukan dukungan yang jelas untuk mengedit gen guna menghentikan penyakit yang mengancam jiwa. Itu masuk akal. Menyelamatkan nyawa. Ya.
Sekarang lihatlah ketulian.
Mayoritas masyarakat tidak ingin mengeditnya. Itu tidak membunuh siapa pun. Namun momentum tersebut mengabaikan konsensus ini.
FDA di AS memberikan lampu hijau pada bulan April untuk terapi gen yang menargetkan ketulian. Mereka memuji diri mereka sendiri karena bertindak “cepat”.
Cepat untuk siapa?
Penelitian ini dimuat di New England Journal of Medicine—sebuah tempat yang tidak dapat dibaca oleh orang tunarungu dalam bahasa isyarat. Diskusi terjadi secara tertutup di jurnal medis. Komunitas tunarungu dikecualikan secara default. Bukan karena mereka tidak minta hadir, tapi karena pintunya tidak pernah dibukakan untuk mereka.
Kami tahu risikonya. Keputusan mengenai tubuh kita, identitas kita, dibuat oleh orang-orang yang tidak menggunakan tanda. Ini bukan teori. Itu sedang terjadi.
Tidak ada apa pun tentang kita tanpa kita. Itu adalah pengulangan lama tetapi saat ini sangat mendalam.
Para pembuat kebijakan di Inggris perlu mendengar hal ini. Jangan hanya berbicara tentang pengeditan gen. Bicaralah ke orang-orang yang terkena dampak. Sertakan akses bahasa isyarat sejak awal, bukan hanya sekedar renungan.
Mengapa ada orang yang memutuskan suatu komunitas harus dihilangkan tanpa membiarkan mereka mengambil keputusan akhir?
Pintunya menutup dengan cepat. Kita harus tetap membukanya.
