Het hoofdartikel van The Guardian van 5 juli over genbewerking was een zeldzame overwinning voor sceptici. Het erkende eindelijk de duisternis die op de loer lag onder de medische belofte. Welkom.
Maar hier gaat het om. Te veel wetenschappers beschouwen kiembaanmodificatie als een trein die zonder passagiers het station verlaat. Ze zeggen dat het uitroeien van erfelijke eigenschappen onvermijdelijk is. Die arrogantie beëindigt het gesprek.
Kijk naar de gegevens. Progress Educational Trust ondervroeg het Britse publiek. Ze vonden duidelijke steun voor het bewerken van genen om levensbedreigende ziekten te stoppen. Dat is logisch. Red een leven. Ja.
Kijk nu naar doofheid.
Een meerderheid van het publiek wil het niet wegwerken. Het doodt niemand. Toch negeert het momentum deze consensus.
De FDA in de VS gaf in april groen licht voor gentherapie gericht op doofheid. Ze geven zichzelf een schouderklopje omdat ze ‘snel’ hebben gehandeld.
Snel voor wie?
Het onderzoek belandde in de New England Journal of Medicine, een plek waar geen enkele dove gebarentaal in gebarentaal kan lezen. De discussie vond plaats achter gesloten deuren in medische tijdschriften. Dovengemeenschappen werden standaard uitgesloten. Niet omdat ze er niet om vroegen, maar omdat de deur nooit voor hen openging.
Wij kennen de risico’s. Beslissingen over ons lichaam, onze identiteit, worden genomen door mensen die geen gebaren gebruiken. Dit is niet theoretisch. Het gebeurt.
Niets over ons zonder ons. Het is een oud refrein, maar het snijdt nu diep.
Britse beleidsmakers moeten dit horen. Praat niet alleen over genbewerking. Praat met de getroffen mensen. Zorg ervoor dat u vanaf het begin toegang tot gebarentaal krijgt, en niet als bijzaak.
Waarom zou iemand besluiten dat een gemeenschap moet verdwijnen zonder hen het laatste woord te laten hebben?
De deur gaat snel dicht. We moeten het openhouden.
